Saat sakit ada beberapa makanan yang boleh dan
tidak boleh dikonsumsi. Tapi Chrissie Augrandjean hanya boleh mengonsumsi tepung
jagung setiap hari untuk bertahan hidup akibat memiliki gangguan hati langka.
Chrissie (12 tahun) memiliki kelainan hati
langka yaitu glycogen storage disease yang mempengaruhi 1 dari 3 juta orang.
Kondisi ini membuat tubuhnya tidak bisa melepaskan energi yang dihasilkan
glukosa dari hati.
Satu-satunya 'obat' yang diyakini bisa bekerja
dengan baik adalah konsumsi tepung jagung. Setiap harinya Chrissie harus
mengonsumsi 250 gram tepung jagung untuk membantunya bertahan hidup. Dari usia
6 tahun hingga saat ini berusia 12 tahun, Chrissie hanya bisa makan tepung
jagung Maizena untuk bertahan hidup.
Pati yang terdapat dalam tepung jagung ini
akan melepaskan energi secara perlahan sepanjang hari, sehingga membantunya
terhindar dari kondisi koma atau kerusakan hati.
Remaja pemberani asal Clacton, Essex ini
biasanya mengonsumsi bubuk tepung jagung yang dicampur dengan air. Ibunya,
Jacqui (48 tahun) memiliki alarm jadwal sendiri untuk anaknya.
Chrissie membutuhkan konsumsi tepung jagung
pada jam 08.00, 15.00 dan 20.00 sepanjang hidupnya. Meski begitu keluarga
berharap suatu hari nanti perkembangan terapi pengobatan gen bisa membuat
terobosan baru untuk menyembuhkan penyakit anaknya.
"Chrissie bocah yang sangat pemberani dan
luar biasa, dia hanya mendapatkan makanan itu setiap hari tapi ia tidak pernah
mengeluh. Saya hanya memberikan minuman itu dan ia akan melakukannya,"
ujar Jacqui, seperti dikutip dari The Sun, Jumat (24/2/2012).
Jacqui menuturkan saat ini Chrissie telah
menjadi penikmat maizena dan ia bisa membedakan mana rasa yang ia suka dan mana
yang bisa membuatnya merasa sakit. Dengan mengonsumsi tepung jagung setiap
harinya bisa membuat ia hidup cukup normal.
Chrissie didiagnosis glycogen storage disease
saat berusia 3 tahun setelah ia dilarikan ke rumah sakit dan dokter menemukan
hatinya telah membesar hingga lebih dari 2 inci (5 cm).
Kondisi ini membuat ia harus dirawat di St
Thomas's Hospital, London dan selama 3 tahun ia harus diberi makan melalui
tabung dari hidung yang langsung ke lambung sampai tubuhnya cukup kuat untuk
mengonsumsi tepung jagung tersebut.
Orang dengan penyakit ini tidak memiliki atau
kekurangan salah satu enzim yang bertanggung jawab untuk membuat atau menyimpan
glikogen dalam tubuh. Biasanya bentuk dari glycogen storage disease didasarkan
pada bagian tubuh mana yang kekurangan enzim, tapi paling umum adalah bagian
hati.
"Beberapa dosis tepung kanji ini awalnya
membuat saya muntah, tapi saya menemukan salah satu cara untuk melakukannya dan
saya menyukai itu. Saya sudah terbiasa dengan itu dan kadang-kadang hanya
mengalami sedikit gangguan," ujar Chrissie.
